Det är inte altid rättvist

Jag tänker verkligen på min vän nu! Jag vet verkligen att det är det sista man vill ska hända.. Du är så fin person och du förtjänar verkligen det bästa! Som du själv säger att du har svårt för att vara arg.. All lycka man sett på din blogg, bra med jobb, grym lägenhet, sötaste hunden åsså vänds allt upp o ner.. Tänker verkligen på dig min vän!

Nu har man äntligen landat lite. två veckor med johan hemma gick för fort :/ vi hann bara hem från bb så fick vi alla bad news och försöka hantera dom på en vecka var svårt. Sen började johan jobba igen o då vet man helt plötsligt inte om man klarar det här själv. Men nu hemma ensam, skit på tv så börjar det kännas som det mesta har landat.
Jag är så glad över min familj, vi gör varandra starka! Vem hade jag varit utan johan och mina två älsklingar? Jag skulle inte leva utan dom! Här lever vi på kärlek och jag är bara så lycklig :)
Vi fixar det tillsammans! Jag har kommit på att det är väldigt viktigt att prata om sina känslor för att just kunna hantera dom, för att få hjälp att hantera dom.

Jag älskar min familj!

I veckan så ska jag försöka ta mig ut lite. Jag börjar känna att det blir ganska tråkigt hemma! Kanske ska ta sig till en öppen förskola imorron för att träffa lite andra människor. komma ut och röra på sig för att förhoppningsvis komma i form igen :D
Sen nästa vecka kommer älsklings mamma ner o roar mig hela veckan, skööönt :)


Ha det bäst!

Onsdag hela dagen

Hej på er!

Måste bara börja med att säga tack allihopa för era stöttande kommentarer! vilka fantastiska vänner jag har..

Vi fick ett telefonsamtal igår från samma doktor som ville meddela att dom fått svar från felicia PKU prov också. Hennes prov visade också spår av MCAD brist så dom ville att vi skulle komma in då idag och ta fler prover. Så denna onsdag har vi tillbringat på först Huddinge sjukhus för felicias prover sen vidare till andra sidan stan, Danderyds sjukhus, för att göra hörseltest på Ossian.
Felicia tyckte det var lite läskigt att bli fasthållen, själva sprutan var inte så farlig ;) Hon fick några leksaker sen en smaskig klubba.

Jag blev så otroligt glad idag när vi var på bb stockholms bb och eftervård för jag stötte nämligen på barnmorskan som förlöste mig. Jag kan liksom inte beskriva hur otroligt tacksam jag är för den hjälp och stöttning hon gav under förlossningen! trevligare människa får man söka efter. Jag minns bara alla snurriga lustgas skratt och att jag ville pussa hennes fötter när hon sa att jag skulle få en epidural. Jag och johan skrattar än idag när
Maria sa "och sen kommer bebisen ut"
Jag säger "näää"
Maria säger " joo det kommer väl inte ut kaniner"
Det var så skönt att träffa maria igen och känna glädjen o minnas den dagen och inte bara tänka på allt negativt som varit nu. Jag berättade för henne allt som hänt nu här senast o vi tycker liksom båda två att hur konstigt allt kan bli.

Jag måste ju dela med mig av en bild också..







Kram på er

Mcad brist

Hej på er allihopa!

Det är enda sen 2010 jag var inne och skrev sist, nu känner jag att det är dax att skriva av sig lite eller informera er om vad som händer.
Är så otroligt lycklig över att vår lilla ossian har kommit till oss, närmare bestämt den 11/8 i vecka 39+1. Lika snabb som felicias förlossning. Just nu orkar jag inte gå tillbaka o skriva en förrlossningsberättelse för just nu är det så mycket annat som händer.

På alla barn som föds i sverige görs ett så kallat PKU prov, provet görs för att se om barnet lider av någon sällsynt och allvarlig sjukdom. Vi gjorde det provet på Ossian måndag den 15/8 på fredag den 19/8 på kvällen ringer en läkare som är expert inom metabola sjukdomar och berättar att ossians pku prov visar spår på något som heter MCAD brist. Så vi får direkt en tid o jag blir så fruktansvärt rädd för det var verkligen viktigt att vi kom in dagen efter och gör mer prover, EN LÖRDAG??? Kommer till neonatalavdelningen, random!, där dom gör 1000 försök att få blod efter 6 fucking timmar och typ 10 sköterskor senare får vi åka hem. Svaren skulle vi inte få förren tidigast måndag. Anna, en av läkarna som informerade jätte bra om vad MCAD är, ringde mig igårkväll 22/8 och sa att 'även nästa prov pekar åt samma håll.

BESKRIVNING:
MCAD-brist beror på ett fel i nedbrytningen av medellånga fettsyror. I samband med infektioner, stress eller fasta kräver kroppen stora mängder energi som den får genom nedbrytning av fett. En person med MCAD-brist riskerar då drabbas av en akut omtöckning till följd av ansamling av skadliga fettnedbrytningsprodukter och/eller lågt blodsocker. En sådan attack kan få dödlig utgång om patienten inte har en diagnos och kan få rätt behandling. MCAD-brist är dessbättre relativt enkel att behandla för att förebygga attacker. Behandlingen består av att undvika svältsituationer och tillskott av extra energi (ibland med glukosdropp) i samband med infektioner eller trauma. Det föds två till fyra barn med MCAD-brist i Sverige varje år.


Just när mitt huvud börjar acceptera och gå vidare blir jag påmind igen och blir helt förkrossad. Jag vet liksom inte vart jag ska ta vägen. Min son! som jag väntat på i 9 månader är sjuk och jag kan inte göra något.. jag vill helst bara stänga in mig i en garderob somna o någon nyper mig o säger att allt var en dröm! Varför händer det just oss? av alla barn som föds är det 2-4 per år dom hittar.
Jag kan liksom inte låta bli att säga att allt är mitt fel, johan skulle döda mig om han såg att jag sa det, men jag kan faktiskt inte låta bli. Han finns alltid där med sin famn när jag blir ledsen och säger en massa fina saker så jag faktiskt börjar hoppas och förstå igen.
Det är tung, jävligt tungt just nu! massor av saker som snurrar.
Hur ofta ska va till sjukhus? kommer hans hjärna skadas? har felicia det? kommer han bli fet? vem av oss har det?
Jag blir rädd när läkaren säger att det är JÄTTE viktigt att mata var 3:e timma och att vi ska hålla koll på om han är trött osv, hur ska jag kunna göra det när han sover? hjäääääääääälp!
Han är ju så liten o hjälplös o jag är hans mamma och det är tänkt att jag ska skydda han från all så här skit! jag har svårt att acceptera det än.. Det enda jag fucuserar på just nu är att älska han! Den lilla människan, med det tjocka svarta håret, mörka ögonen, små händerna och den fantastiska pussmunnen. Jag bara håller honom hela tiden, släpper aldrig, pussar extra många gånger för att ge så mycket kärlek som jag bara kan!
Vad skulle jag göra utan min familj? utan min älsklings Felicia och johan som alltid finns vid min sida. Jag behöver hans famn att krypa in i och bara få glömma en stund och hämta krafter och sedan komma tillbaka starkare än någonsin. Felicia min solstråle som alltid gör mamma glad, världens bästa!

Vi ska väl vara glad att det inte är värre. Det som är farligt för honom är att fasta sen ska allt flyta på som vanligt.
Johan säger att vi ska skratta oss lyckliga att han inte har cancer o alla dom andra hemska sjukdomarna och det har han väl rätt i men för mig känns det som en hemsk sjukdom!


Nu förstår ni kanske lite vad som händer..
puss